我得跟这病斗一辈子了

Original 贵平老师贵平老师 2024年09月12日 09:04

本文标题3年前，一位学生跟我说的一句话。其时，他给我的公众号留言，叙述自己得了一种很难治疗的病，对自己的学业和日常生活带来很严重的困扰。

我回复：这个病很顽固，不容易彻底治疗，你平时多注意。另外，你可以关注一个叫“xxx”的微信公众号，这是目前最权威的资料，里面有很多前沿的知识。我认识一位医生，医风医德都好，她是该类疾病在河北省的权威，你记着她的名字就行，将来如果需要，可以找她咨询。

学生：这种病发达国家比较多，我国南方比北方多，医学界也不清楚到底是啥原因导致了这病。我看过我主治医生的文章，停药后绝大多数复发，我得跟这病斗一辈子了。

我：是的，因为这个病目前致病原因不明，治疗上只能对症支持治疗，临床上多以减轻症状和控制病情进展为主要治疗目的，目前没有根治方法，容易复发，对患者的生活和心理影响比较大。对你来说，除了药物控制，平时的饮食起居和生活习惯是比较重要的，在医学上缺乏手段的条件下，你个人的体验和摸索极端重要，日常生活中的用心体验和总结，慢慢会摸索出有益的生活以及饮食规律，甚至可能需要辅助一定的物理和心理锻炼。一切对你来说都是全新的挑战，因为这个病发病率低，很少有现成和普遍适用的经验可以借鉴。将来，也许基础医学研究会有一些突破，包括免疫学和基因学原理方面，应该会有一些新的研究进展，随之有可能在治疗领域开发一些新的药物。从你与我的谈话中，你的心理状态非常好，这是需要保持的。无论何时，心理方面的强大，都是重要的，特别是对于困难事情，心理更加重要。心理，也是需要自己的内心体验逐渐增强适应性、柔韧性与灵活性的一个长期过程。

学生：谢谢老师，我继续努力，争取长期缓解。

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